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今週の土曜日の診察では、ドクターから先月、受けたCTスキャンの結果の説明があった。
写真を見ながら、説明してくれたことによると、以前に比べて肝臓が大きくなっているらしい。
それは肝臓肥大とかいう不気味な状態ではなく、C型肝炎のウィルスによって機能が半ば不全になった以前の肝臓部分とは別に新しい部分が成長してきて、なんと脾臓をも包み込んでいるというのである。
よくわからんが、これは悪いことではないらしい。それどころか、僕の体は頑張っているということらしい。
何ヶ月か前まで投与していたインターフェロンで逆にボロボロになってしまった顔の皮膚もようやく正常に近い状態になってきた。
しかも、1週間に一度のネオファーゲンは一回320円(自費)ということで、安価でもある。
インターフェロン投与時は一回、一万円もしていたのに比べて財布にも優しい。
ただ、C型肝炎とは一生、付き合っていくという覚悟の上での話である。
それも悪くない。昔みたいに、がむしゃらに働くことは出来ないが、そこそこの余生を送れそうだ。
まさむね
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今日はC型肝炎のネオファーゲンの日だ。
朝寝坊して、8:30に病院に着くと、すでに71番だ。
待合室は既に老人が沢山だ。
早起きに賭ける老人のパワー恐るべし、みんな元気だ。
前にすわったおばあさんは、バッグの中をズーッと整理している。気になる。
それにしてもズーッとだ。よくまぁ、それほど整理するものがあると思うくらいズーッと整理...
と思ったら、整理しているのではなく、またかき混ぜて、そして整理している。
これが老境とでもいうべき時間のつぶし方なのだろうか。
次々と名前が呼ばれる。たまに、有名人と同じ発音の人がいて、思わずどんな人かと注目してしまう。
たなかまきこさんとか、はせひろしさんとか...あまりに退屈なのでそんなことが気になる。
12:00にやっと僕の名前が呼ばれる。
ドクターの話は3分位だ。今日は、6ヶ月ぶりにCTスキャンを取るという。
病院の地下にCTスキャンの部屋があった。「ズボンを降ろしてください」と言われた。
僕はいつも、パッチをはいているのだが、今日は履き忘れていたが、逆に検査技師さんにみられなくて少しほっとした。
それにしても、パッチと猿股と股引とステテコとは何がどう違うのだろうか。
退屈な土曜日の午前中だった。
まさむね
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早いもので、インターフェロン+レベトールの療法から、週一回のネオファーゲン療法に変えてから1年が経とうとしている。
いまだにかゆみが直らないのはしかたがないのか。インターフェロンの副作用とはいえ、1年たってもまだ症状が残っているのにはさすがにつらい。もしかしたら、一生この状態と付き合わなくてはならないのだろうか。
先日、ドクターから、インターフェロンβ+レベトールという療法が認可されたという話をうかがった。このβは、αと違って、静脈注射ということだ。αが皮下注射のため、注射としての痛みがあったのに対してβはそうではないらしい。
ドクターに
「痛くないんですよね」
とうかがうと
「何がですか?」
と聞き返された。医者にとっては注射の痛みなどマイナーな問題なのだろうが、患者にとっては一大事だ。
「βの注射は痛くなくなるんですよね」
僕は聞き直した。
「あーっ、多分、そうでしょう。」
TBSのドラマ「JIN-仁」における注射シーンにすら目をそむけてしまう注射嫌いの僕としては嬉しい話ではある。
これで、医学も一歩進歩したのだと思う。
しかし、このβ、副作用が腎臓に来るとの話。タンパクが出る可能性があるのだ。
一方αの副作用が精神的な「欝」に来るのとは全く違うが、もともと腎臓に不安のある人向きではないのだろう。
正直なところ、タンパクが出るというのがどんな意味があるのか知らないのだが...なんとなくよくなさそうだ。
また、僕が悩んでいる「かゆみ」の副作用は同様にβにもあるらしい。
僕としては、β療法を試すのには、微妙に二の足を踏まざるを得ない。勿論、C型肝炎の完治はしたいのだが、もうこれ以上、仕事に穴を空けるわけにはいかない。それに「かゆみ」の副作用がさらに悪化する可能性が大だとしたら、もう勘弁してほしいというのが正直なところなのである。
レベートール療法でC型肝炎と付き合いながら生きていく。それもしかたがない。一つの生き方だ。
いいか悪いかはわからないが、体重も64Kgに復帰した。
インターフェロン療法を始めた時点では、67Kg。
1年続けた時点で54Kgにまで落ちた体重が、64Kgまで戻ったということだ。
見た目はさておくとして、とりあえず健康的な生活は出来ているので、よしとすべきなのだろう。
まさむね
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インターフェロンの注射を止めたのが昨年の12月。
それ以来、ネオファーゲンの注射を週二回(4月から週一回)続けている。
仕事に復帰したのが4月の中旬。
その時の体重が57kg。現在は、62kg。(ちなみに身長は173cm)
この間、5kgも体重が増えたことになる。
インターフェロンを始めた時点では、67kgあったのだから、あと5kgで同じになる。
この歳(49歳)だから、単純に体重が増えるのを喜んでイイのやらわからないが、復調の徴と捉えている。
勿論、ウィルスは体内に残ったままであるが、ガンマGTP値も安定しているので、とりあえず日常生活には問題はない。
ただ、顔の痒みは相変わらずだ。インターフェロン注射からすでに7ヶ月経っているのに、これだけはつらい。
もっとも、昨年のように顔がただれるという状況ではないが、つらいのは確かだ。
さて、選挙も近い。
自民党、民主党のC型肝炎患者に対するマニフェストが出揃った。確認してみよう。
自民党
国内最大の感染症である肝炎について、肝炎の早期発見・早期治療・治療水準を向上させるため、「肝炎対策基本法」を制定し、B型・C型肝炎への医療費助成の拡大・充実を含めた総合的な肝炎対策に取り組む。
民主党
肝炎患者が受けるインターフェロン治療の自己負担額の上限を月額1万円にする。治療のために休業・休職する患者の生活の安定や、インターフェロン以外の治療に対する支援に取り組む。
勿論、両党ともマニフェストに肝炎の記載があるところは評価できるが、民主党のほうがより具体的な数字(金額)が出ているところが一歩リードといったところか。
また、休職中の生活安定という言葉があるのも民主党の方だ。より具体的に患者のことをイメージしてくれているようにも思った。
ただ、自民党も方向性としては悪くはないということも加えておかないと不公平かな。
僕自身は、関東ITソフトウェア健康保険組合のおかげで、インターフェロン+レベトール(投薬)で、支払は4万円位かかったところ、高額療養費制度あったため助かった。感謝。
また、傷病手当金で給料の3分の2が保証されたのもありがたかった。
まさむね
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仕事に復帰してから1週間がたった。
思ったよりも、疲れがたまっていないのは幸いだが、顔の痒みは以前よりも増した感じだ。
これは、休養中よりも外気にあたることが多くなったせいだろうか。
もともと、この痒みはインターフェロンの副作用が原因だったので、インターフェロンからネオファーゲンに替えたことにより、徐々に直っていくかと思われたのだが、まだまだ完治ではないようだ。
もっとも、全盛時期には、顔から汁が出て、真っ赤になっていたのでそれに比べればマシかもしれないが、嫌な現象が続いているのは確かである。
現在はウルソだけの投薬だけれど、やはり主治医に言って、あのラムネみたいな飲み薬(名前は失念)ももらおうか悩んでいる。以前は、そのラムネ薬(仮称)を飲み出したら、すぐに症状が改善されたからだ。
それにしても、とりあえずは無難に職場離陸できたのは、周りの人たちのおかげである。
初日にあまりにも自然に職場に入れたせいか、その日の夜に変な夢を見た。
ちょっと説明し難いのだが、その無難だった初日の映像がそのまま夢の中の夢に再現されたのだ。
次の日の朝に目が覚めて、「あ~、会社に行っている夢を見た。思ったよりも自然に溶け込めてよかった」と一瞬思ったのだ。でもよく考えてみれば、夢の中で見た会社の風景って、昨日の現実だよなってすぐに気づきなおした。
それで、あれは現実だったんだって心から安心できましたっていう話。
逆にいえば、それだけプレッシャーがあったということがそういう夢を呼び込んだのかもしれない。
当面、フルエンジンの駆動は難しいかもしれないが、出来るところまでやってみようと思う。
そうしたら、現状での限界がとりあえずわかるからね。
まさむね
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一時の顔面湿疹はだいぶ治まったが、まだまだ顔がかゆい。
12月にインターフェロンを中断してネオファーゲンに替えたが、相変わらず痒いのはつらい。
結局、自分にはインターフェロンは効かなかったと判断せざるを得ないだろう。
ドクターの話だと、やっぱり2割~3割の患者には効かないらしい。
ただ、効かないといっても、ウィルス根絶までは行かなかったということで、数値的にはかなりよくはなってきているようだ。
それゆえ、痒み以外、体調はだいぶもどってきたので、来月からサラリーマン生活復帰するつもり。
週に2回のネオファーゲン注射で肝機能を維持し、インターフェロンの次の治療方法が出現するのを待つことにした。
確かにネオファーゲンは悪くない。
以下の4点でいい。
1)インターフェロン+レベトール(飲み薬)は1回で1万円もかかるが、ネオファーゲンは300円程度。
2)注射もネオファーゲンは量的にはかなり多いが血液注射なのであまり痛くない。
3)注射の副作用もなさそう。
4)ドクターとの面診も毎回は必要が無いので、順番待ちの時間も短くて済む。
治らない=現状維持するだけ、週2回(あるいは3回)注射しなければならないという事以外はいいことが多いようだ。
とりあえず、このままの治療をつづけていこうと思う。
まさむね
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顔面のアレルギーが強すぎるため、一時、インターフェロンを中止。
ネオファーゲンに変えた。
処方目的は、湿疹、皮膚炎、慢性肝炎患における肝機能異常の改善とある。
まぁ、あまりにも顔面湿疹が強いからしかたない。
注射は一週間に2回。
注射は大きいんだけど、血液注射だからそんなに痛くないのが嬉しい。
また、飲み薬はウルソ。
とりあえず、一時、湿疹を治してから、肝炎の治療ということらしい。
また、新たにインターフェロン始めるときに熱とか出るのは嫌だけどしかたないな。
まさむね
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ここ数ヶ月、顔面のアレルギーがひどくて、先月、レベトールを中止。
ドクターと相談して、インターフェロン注射(週1回)だけにした。
そのかわり、クラリチンという飲み薬を一日一回服用しています。
これは、ラムネみたいに甘くて、結構好きかも。
でも顔のかゆみと赤化はあいかわらず。
辛い毎日。
後、病気治療開始以降、体重が減っていて、今日なんかは、54.3kg。
身長が174cmだからちょっとヤバイよね。
体力なくなってきていて、歩くのは大丈夫なんだけど、上半身の筋肉が...
本は新書じゃないと読めない。ハードカバーは重くて(笑)
まさむね
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C型肝炎の病状が進展しない。
4月と8月に人工透析治療をそれぞれ2週間づつ行い、週1回のインターフェロン注射と、朝晩のレベトール投薬を続けているが、ウィルスの数値は下げ止まってしまった。
すなわち、体内のC型肝炎ウィルスはまだ残存している状態なのだ。
1回目の人工透析治療は、かなり有効だったようだが、2回目はそれほどでもなかったという事なのだ。
今の問題は、顔面、頭皮、耳などが激しく痒い事。
薬と注射の副作用らしいけど、それが四六時中なのでちょっとまいる。
極端に言えば、「ブラッディマンディ」(TBS土曜ドラマ)の感染症患者のように、左右の頬っぺたと額の真ん中、右眉の上が赤く貼れちゃっているんだよね。
今、すぐに治療方法を変えるわけにもいかないし、ちょっと悩ましいところだ。
まさむね



